MANIFIESTO PLATAFORMA NIÑ@S DE LA POLIO
MANIFIESTO DE LA PLATAFORMA NIÑ@S DE LA POLIO
Desde hace 65 años, los NIÑ@S DE LA POLIO, hemos tenido que convivir con múltiples obstáculos de los que las Instituciones nunca se han hecho cargo. Hoy seguimos exigiendo justicia y resarcimiento por el daño sufrido debido a la negligencia del Estado en la atención a las víctimas de la Polio.
No tenemos ningún tratamiento físico ni psicológico, recibimos diez días al año de rehabilitación. Y ahora el Síndrome Post Polio (SPP), que afecta a muchas de las personas que sobrevivieron a la Poliomielitis, apareciendo décadas después de la infección inicial. Se estima que el 60% de los que tuvimos Polio, desarrollamos SPP, aunque en España no existe un censo de afectados, solo existe un registro del 2018 al 2023. El SPP provoca una serie de síntomas debilitantes que afectan principalmente a los músculos, sistema nervioso, sistema respiratorio, articulaciones, teniendo además más debilidad muscular generalizada y problemas de deglución.
1. Fatiga extrema
- Es uno de los síntomas más comunes y graves.
- No es una fatiga normal, sino una sensación de agotamiento intenso y persistente, incluso después de esfuerzos mínimos.
2. Debilidad muscular progresiva
- Los músculos que antes funcionaban bien, comienzan a perder fuerza de manera gradual.
- Puede afectar tanto a músculos previamente dañados por la Polio, como a otros que antes estaban sanos.
3. Dolor muscular y articular
- Dolores musculares por sobrecarga, ya que los músculos han trabajado durante años al límite de su capacidad.
- Dolor articular debido a la compensación necesaria de otras zonas corporales.
4. Problemas respiratorios y deglutorios
- Algunas personas experimentamos dificultad para respirar debido a la debilidad de los músculos del diafragma.
- Puede haber problemas al tragar, lo que aumenta el riesgo de atragantamiento.
5. Intolerancia al frío
- Muchas personas con SPP, sentimos que el frío agravan nuestros síntomas, lo que se debe a problemas en la circulación y el Sistema Nervioso.
¿Por qué aparece el SPP?
Durante años el cuerpo compensó la pérdida de neuronas motoras, causadas por la Polio, haciendo que las neuronas sobrevivientes trabajaran el doble. Con el paso del tiempo, estas neuronas se deterioran por el esfuerzo excesivo, provocando la aparición del SPP.
¿Existe tratamiento?
No hay una investigación actualizada, solo estrategias para mejorar la calidad de vida, de las cuales, lamentablemente carecemos.
● Fisioterapia adaptada con tecnología avanzada: Ejercicio suave sin fatigar los músculos.
● Control del dolor: Medicación que suele tener efectos de adormecimiento y somnolencia.
Por todo lo cual, pedimos a la Comunidad Médica que nos escuchen y establezcan un diálogo con las Instituciones para que podamos recibir tratamientos integrales como rehabilitación frecuente y de calidad, terapias termales e investigación sobre el SPP, ya que hoy en día estamos muriendo por ello.
Os pedimos ayuda para que os suméis a nuestra reivindicaciones, de dotar de más recursos a la Investigación sobre el Síndrome Post Polio y tratamientos paliativos, incluido el psicológico, con los que podamos tener calidad de vida.
Plataforma Niñ@s de la Polio Contactar con el autor de la petición